La situación injusta que vivimos los trasplantados de pueblo.

Buenas tardes.
 
Mi nombre es Beatriz González Villegas.
 
He presidido la Asociación de Trasplantados de Páncreas desde su creación, hasta que dimití el año pasado por cansancio y harta de pelear contra la Administración. Hemos sido la primera y única asociación de pacientes con este tipo de intervención, que de nuevo pasamos a estar sin representación.

Los que en España somos trasplantados de páncreas lo hacemos bien por una diabetes (la inmensa mayoría), o bien desde una fibrosis quística. Los diabéticos precisamos un doble trasplante: de páncreas-riñón. Los pacientes con fibrosis quística, un páncreas-pulmón.

Me dirijo a ustedes para explicarles la situación incongruente y anticonstitucional que estamos sufriendo todos los trasplantados de cualquier órgano, que vivamos en áreas geográficas donde el hospital que nos corresponda no tenga manera de medirnos los niveles de medicamentos inmunosupresores, ni especialistas que los interpreten.

A modo de ejemplo les contaré lo que ocurre en la provincia de Sevilla. En Sevilla existen varios hospitales universitarios pertenecientes al SAS: el Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Hospital Universitario Virgen Macarena. Por otro lado tenemos al Hospital Universitario de Valme.
Hay otros hospitales como el Hospital La Merced de Osuna. Son un total de seis más, que se entiende que dependen de los tres grandes.

Los trasplantados sobrevivimos gracias a que el estado nos proporciona un órgano donado, una operación de trasplante y una medicación para que ese órgano pueda sobrevivir dentro de nosotros sin ser rechazado por nuestro propio sistema inmune. Todo esto, gracias a dios, nos lo cubre el SNS. Una vez que se nos trasplanta, volvemos a casa. Se nos insiste muchísimo en la adherencia al tratamiento inmunosupresor, porque nos va la vida en ellos.

Como no puede haber en cada ciudad un hospital trasplantador, en España se nos trasplanta solo en determinados hospitales, donde luego pasaremos todas las revisiones. En el caso del trasplante de páncreas-riñón, en Andalucía sólo se realiza este tipo de intervención en los hospitales Carlos Haya de Málaga, y Reina Sofía de Córdoba.

Lo que denuncio es que los pacientes que vivimos en zonas rurales, donde no existe un hospital trasplantador (del nuestro o de otro órgano) sobrevivimos en situación desfavorecida porque:
Si ingresamos por una afección que afecte al órgano trasplantado, nos permiten ingresar a un hospital trasplantador.
Si ingresamos por otro tipo de evento, nos lo prohíben.

Volviendo al caso de Sevilla, los pacientes que vivimos en el Área de
Gestión Sanitaria Sur, cuyo hospital universitario de referencia es Valme, no nos permiten ingresar ni en el Virgen del Rocío, ni en el Virgen Macarena, salvo que lo hagamos por algo que afecte a nuestro páncreas y/o nuestro riñón donado/s.

No denuncio que en Valme no haya Unidad de Gestión Clínica de Nefrología, como en otros Hospitales Nivel 2 de la Junta de Andalucía, que atienden zonas rurales. Lo que denuncio es que en este tipo de hospitales de pueblo no hay forma de medirnos los niveles de inmunosupresión, ni quien los evalúe.

Ejemplificando: si ingreso en Valme por una metrorragia tal que me ocasione anemia, en Valme me atenderán con todos sus recursos y toda la humanidad que les caracteriza. Me transfundirán. Me pondrán un dispositivo intrauterino llamado Mirena, porque la otra opción rápida es eliminarme el útero, pero como soy trasplantada, y el riñón lo tengo pegado al útero, descartan esta opción por el riesgo que conlleva... Pues bien, si eso pasase, los niveles de inmunosupresores que me facilitan sobrevivir con mi páncreas y mi riñón injertados variarán, sobre todo teniendo en cuenta que la sangre transfundida viene libre de esos medicamentos, y cargada de nuevos anticuerpos. El problema uterino, según gerencia del Virgen del Rocío-Macarena no me afecta lo trasplantado, y me prohíben ingresar en cualquiera de esos dos centros, donde sí existe forma de analizar los niveles, y especialistas acostumbrados a trabajar con pacientes renales trasplantados como para interpretarlos y variar la medicación.

¿No es cierto que nuestro Sistema Nacional de Salud habla sobre considerar a los pacientes como el centro de la Asistencia Clínica? ¿No es cierto que los pacientes, en la literatura médica institucional somos un todo, y no un órgano afectado?¿No es cierto que el artículo 14 de la Constitución habla de igualdad? Lo mismo estoy equivocada e interpreto estos textos mal porque hoy mismo estoy con una infección grave que me impide ingresar en un hospital grande (como pueda ser el buque insignia de la Sanidad Andaluza) porque no afecta más que a mis dos pies, los mismos pies que me llevarán hasta donde sea necesario para que todos sepan que se está jugando con nuestras vidas solo por ser de pueblo y por no vivir a la vera de un enorme centro hospitalario.
Atte.

En Alcalá de Guadaíra, 28 de abril de 2.014.

Beatriz González Villegas.
41500 Alcalá de Guadaíra
Sevilla

Conferencia Diabetes Postrasplante en Málaga.

Siempre echamos de menos conferencias sobre el trasplante con diabetes, así que esta cita no la podemos dejar pasar.

El lunes que viene, el 28 de abril, en Málaga, uno de las dos ciudades andaluzas donde se trasplantan páncreas en Andalucía (la otra es Córdoba), en el Hospital Regional Carlos Haya, se celebrará  "Diabetes Postrasplante: Novedades Clínicas y Patogénicas".

Esperemos que hayan nuevas esperanzas de manos de mejores tratamientos y mejores administraciones que nos los hagan llegar.

Allí nos veremos.

Ciclo de Conferencias del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA):

Diabetes Postrasplante: Novedades Clínicas y Patogénicas.

Impartida por el Profesor Armando Torres, catedrático de Medicina de la Universidad de La Laguna y Jefe Clínico del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Canarias (HUC). 

Día 28 de abril

Hora: 13:00 h. 

Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Regional de Málaga.

Beatriz González Villegas.

Los trasplantados de pueblo.

Llevo toda la mañana al teléfono de secretaria de gerente en secretaria de gerente, de médico en médico, de mandamás en mandamás, porque a los que vivimos en zonas rurales, y estamos trasplantados, nos están condenando a un riesgo: el de perder la vida.
Mucho papel escrito sobre que no somos números, sino pacientes, sobre que no somos un órgano, sino un todo, para que la realidad sea esta: si te han de ingresar por una patología que no afecte al órgano trasplantado, lo has de hacer en tu hospital de referencia (el de los de pueblo) donde no te pueden medir el nivel de inmunosupresión, porque carecen de esa tecnología, ni te seguirán la afectación de lo trasplantado, porque cuando enfermas, solo lo hace un pedacito de ti. El resto, como una seda.
Ante toda esta mierda burocrática, la mejor noticia para compartir es esta de la OMS: el mayor problema de la humanidad resultará ser no cagar al aire libre.
Beatriz González Villegas.

La Organización Mundial de la Salud propone como objetivo para 2030 no defecar al aire libre
parecedelmundotoday.com / 1 día ago

Ya solo nos falta que la OMS apadrine la letanía ultraortodoxa de los pañales aquellos para bebés, "culito seco, culito sano"

Esta es una de las propuestas de la OMS que ha avanzado su directora general de Salud y Medio Ambiente, Maria Neira, en una jornada internacional sobre las herramientas para la mejora del agua de consumo, que ha sido inaugurada por la ministra de Sanidad, Ana Mato. La ministra ha ofrecido la experiencia de España para “contribuir a la elaboración de las herramientas para la mejora del agua de consumo en otros países”.

Por su parte, Neira ha considerado necesaria la eliminación de la defecación al aire libre, porque se trata de un problema fundamental en algunos países menos beneficiados desde el punto de vista socioeconómico, como por ejemplo en India. Pero también en otros como China, que se ha desarrollado mucho económicamente, sin embargoel problema de la defecación, sin ningún tipo de medida sanitaria e higiénica, “sigue siendo un desafío de salud pública”. “Supondría eliminar algo que parece poco ambicioso, pero que supondría un gran éxito”, ha incidido Neira, quien ha explicado otros objetivos más genéricos que se plantea la OMS.

Los trasplantes y ‎Hollywood

¡¡¡¡Cuánto daño ha hecho el cine americano cateto al mundo de los trasplantes (y alguna que otra serie española, también)!!!!!
 
Si en el país del león de La Metro, con dinero te ponen hasta un calcetín de nariz, si te empeñas, no nos puede extrañar que se hayan tirado tantos rollos sobre trasplantes imposibles. Lo malo es que muchos no ven más allá de las películas, y pondrían la mano en el fuego, si hiciera falta, en defensa de la veracidad que los peliculeros nos narran.

Tiene guasa que en nuestro país se penalicen las campañas personales de donación de órganos, porque queda feo, y porque los que piensan temen que eso nos lleve al lado oscuro. Tiene más guasa que se permitan películas donde un héroe guapetón va regalando sus órganos de uno en uno, persona por persona: a tí, mi hígado; tú, porque me sale de ahí, mis pulmones; y tú, que estás como un queso, te quedas mi corazón. Qué bonito es el amor, como siempre en primavera, y más si me pongo con él las botas a base de taquilla.

¿Os acordáis de Siete Almas, y Will Smith haciendo de diosecillo repartidor? Eso, visto por una trasplantada, no es un drama: es cachondeo. Pero, si nos tragamos Frankenstein, a partir de ahí cuela todo.

Más difícil es acordarse de "Jarri"el sucio haciendo de agente del efebeí en Deuda de Sangre, pero más de lo mismo. Aquí la guasa no está solo en cómo le toca al bueno el corazón donado, sino cómo se salta el tratamiento inmunosupresor a su bola, sin hacer ni rechazo ni nada, mientras salta tras de un asesino cual rana entre charcos. ¡La madre que lo parió! Terminator a su lado era chatarrilla. Clint Eastwood, limpio o sucio, es duro de pelar, vale, pero, oigan, ni una plasmaféresis que se llevó...

Lo de John Q ya es harina de otro costal. Otro mal ejemplo a seguir, imposible de todas todas, pero creíble en la tierra de Tío Gilito. Si aquí nos topásemos con un Juan G., la historia sería menos de guión de cine: Juan G. se montaría perfiles en las redes sociales, y en un pispás la gente pondría el grito en el cielo. Pero, si no hay corazón, no hay corazón. Y no dependerá de que se pueda comprar o no, sino que no lo hay, y punto. Punto final para Juanito G, hijo, por triste que sea. Así hemos vivido ya algunos casos de niños que se han quedado esperando. 

 

Aquí no hay que tener seguro de pago. Sólo órganos. Y en la versión española, tal y como lo está haciendo hoy por hoy Eduardo Rangel, Juan G. estaría metido hasta las trancas en esto de conseguir más donantes a base de sensibilización. La madre de Eduardo no llegó a recibir el órgano que necesitaba. Ahora él corre Donando Vidas. Por cierto, no olvidéis que estaremos con él en su camino. Los de Sevilla, en la Plaza de España, el mismo día 1 de mayo.

Volviendo al cine, y a nuestro país, no puedo dejar de contaros lo que pasó en el Hospital La Fe de Valencia. Un hombre llegó pidiendo su tarjeta de donante. Hasta ahí, todo normal. Que lo pida estando  de los nervios, y rechace la ayuda del equipo de la Coordinación, eso ya es filón hollybudiano; y que acabe con un tiro en la sesera, queriendo hacer su santa voluntad, eso ya... ni Will Smith. 

No tengo ni idea si se ha podido cumplir esa voluntad, pero entiendo que no. Los donantes han de serlo estando cuerdos, y a este pobre hombre parece que se le había ido la pinza. 

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Si cada persona que manifiesta querer donar sus órganos pudiera serlo, nunca habría listas de espera; pero se tienen que cumplir muchas condiciones: fallecer en un centro hospitalario, que la familia acepte, salvo que haya firmado eso de la Declaración de Voluntad Anticipada; que las causas de la muerte no generen duda alguna (no valen asesinados, ni suicidados, que sean susceptibles de autopsia); que haya muerte cerebral... vamos, un rosario de condiciones. Así que, señores suicidas, si de verdad quieren donar, háganlo en vida, todo lo que se pueda donar (al menos un riñón, y un trozo de hígado), que las prisas son muy malas. Luego ya verán como el dar hace que vuelva el sentido a la vida y desaparezca la idea del The end. Eso, para las películas.

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Medidas desesperadas

Beatriz González Villegas.

Las mujeres con Diabetes y eso de la maternidad.

Nos han pasado una guía interesante que podéis leer de principio a fin pinchando aquí.

• Entre otros, los temas de los que trata son:
• Los beneficios que puedes obtener con la lactancia materna
• Si puedes darle el pecho a tu hijo si tienes diabetes
• Los beneficios para tu bebé de la leche materna
• Qué pasa si eres una madre con diabetes después del parto

Sobre la última cuestión sí que os puedo contar algo, desde mi experiencia. Y, la verdad, si padeces diabetes tipo 1, la llegada de tu hijo o hija es algo muy muy especial. 

Un embarazo teniendo diabetes te lleva de cabeza al ala de embarazos de riesgo, donde compartirás habitación con otras mujeres con diabetes, igual de embarazadas que túm o con alguna hipertensa. A mí me tocó con una chica hipertensa, con más cojones valor que el caballo de Espartero. En su caso, iba a por su tercera niña, aún cuando la hipertensión le había dejado secuelas en su corazón, que de grande que lo tenía, cuando entraba en su casa y le abrían la puerta, primero entraba ella, y luego el corazón a rastras y empujones, porque no le cabía.

A ella le tocó sufrir un infarto durante aquel parto que vivimos juntas. A mí... bueno, sobreviví, que ya es mucho. Y nació mi niña. Lo mejor. Pero lo de lactancia materna... ¡ja! Con tanto medicamento, en lugar de mujer parecía un artefacto terrorista, que hasta me metían "nitroglicerina". Cada vez que miraba el tubo, o sistema, que me mandaba la nitro en vena, me imaginaba que aquello era una mecha, y que como entrara alguien con un cigarrillo a la vera de mi cama saldríamos a pedacitos tras la explosión. Pero, como digo, no, no reventé.

A mi hija no le faltó leche materna. En Valme, Obstetricia, Ginecología, y Prematuros da cien mil vueltas al resto del país. Y en Valme, un hospital pequeño, nivel 2 como se decía antes, no se desaprovecha nada. Menos aún la leche de madres que andan bien despachadas.

Mi hija debería llamarse Isabelita, por el trabajo que se metieron en mi Clínica Santa Isabel de entonces, o Valmecita, por lo que este hospital supuso para ambas. Su nombre ya es lo de menos. Lo verdaderamente importante es que nosotras, las que padecemos diabetes, podemos ser madres hoy sin tanto TNT, tirando de control hospitalario, e incluso con algún que otro infusor continuo de insulina, que son la pera limonera.

Espero que os guste la guía de Bayer. A mí lo que me gustó fue la maternidad. Pero, es verdad, me hubiera venido bien entonces la guía.

Más de 800 embarazadas con diabetes reciben una asistencia integral cada año en la Unidad de Día para Diabéticos del Virgen de la Victoria

Beatriz González Villegas.



Por si no encuentras la guía: http://diabetes-landings.bayer.es/diabetes-y-lactancia-materna

Cómo cuidar los pies si padeces diabetes

El Colegio Profesional de Podólogos de Asturias nos ofrece una serie de consejos útiles que nos ayudarán a mantener sanos nuestros pies, sobres los que, siguiendo las palabras de Violeta Parra, recorreremos ciudades, playas, desiertos, montañas y llanos. Con ellos también nos meteremos en más de un charco, pringándonos de mierda hasta las trancas, o iremos a casa de alguien, a su calle y a su patio. 

Vayamos donde vayamos nos toca hacerlo con los pies, si tenemos suerte de tenerlos. Así que ojo al dato, que más nos vale cuidarlos.

Ahí os dejo unos fragmentos, y el enlace donde os podéis empapar como esponjas (de manos o de pies) de los que más saben de este tema tan peliagudo.




PARA ADULTOS 
El dolor de los pies es un síntoma muy frecuente en la edad adulta. La mayoría de las personas lo sufren en algún momento de su vida, ya que pueden ser asiento tanto de enfermedades originadas en ellos como de enfermedades generales que les pueden afectar (artritis reumatoide, artrosis, gota, diabetes, etc.).

Para preservar los pies en buen estado de salud, es conveniente tener presente algunos consejos:

• Usar zapatos amplios y de piel flexible, dejando una distancia de aproximadamente 1cm entre el dedo más largo y el final del zapato. (vamos, que te queden grandes)
• No usar sólo el mismo par de zapatos durante mucho tiempo. Alternar dos o tres pares (dicen dos o tres pares, no dos o tres docenas de ellos, que hay mucha Imelda Marcos entre nosotras, mientras otros malamente podrán hacerse con ese otro par extra con el que cambiarse... qué mal repartido anda el mundo; pero el mundo anda).
• Evitar tacones altos y estrechos (Si por mí fuera, los prohibía todos; ¡vaya manía tenemos con eso de disimular lo que no somos desde el paleolítico!).
• El contrafuerte del talón debe ser confortable pero a la vez deberá impedir los desplazamientos laterales.
• Comprar zapatos a última hora de la tarde, cuando el pie alcanza el máximo volumen (y si encima te los tienes que comprar como las botas de montaña, un par de números más para que no te quedes sin uñas bajando cuestas, mucho me temo que por la mañana sea cuando uses un par, y de tarde, otro más amplio; ¡y la cosa está como para tantos gastos de zapatos en condiciones y en piel!).

PARA DIABÉTICOS
La diabetes es una enfermedad crónica caracterizada por el aumento de glucosa en la sangre y como consecuencia de ello se produce una alteración en la circulación sanguínea periférica, muy especialmente a nivel de los pies. Para evitar o minimizar sus complicaciones, es muy importante observar los siguientes consejos:

• Lavar diariamente los pies con agua templada y jabón neutro (cuando dicen jabón neutro, el mejor es el hecho en casa, que hoy se compra hasta en la Feria de El Pedroso; Y si no te llegas por allí, te vale el jabón Lagarto blanco, mejor que el verde que lleva colorantes).
• No mantenerlos mojados más de 10 minutos (la humedad te acerca más a un campo de setas que a un pie normal; esta historia no se refiere a que no te pases más de diez minutos en la piscina, o dándote un bañito en el mar, sino que una vez fuera, ¡a secar!, y evitas los hongos).
• Secar adecuadamente los espacios interdigitales (una buena idea es hacerlo con un secador que tenga la opción de echar aire frío; como sólo eche aire caliente, y el que se lo seque haya perdido sensibilidad, le pueden quedar los pies como los pollos asados).
• Aplicar crema hidratante en todo el pie menos en los espacios interdigitales (entre los dedos quieren decir; claro que puedes ponerte cremita con cuidadito por la parte de los dedos que choca con el zapato, sin pringar las uñas, que hay veces que esas zonas se endurecen tanto que luego también se agrietan como los talones, y la hemos liado).
• No usar callicidas ni ácidos que puedan provocar una quemadura .
• El corte de las uñas será recto y es recomendable que se limen (a ver, que dicho así nos podemos liar sobre el limado: que mejor limar que cortar a tijera, por muy profesionales que sean las tijeras. La lima no te deja picotazos en la piel que luego se puedan infectar y dejarte un agujero donde antes había un dedo).
• Inspeccionar diariamente los pies; un espejo puede ser de gran ayuda (lo de inspeccionarlo con un espejito no es que te estén llamando inflexible, no. Volvemos a cuando se haya perdido sensibilidad y no nos hayamos dado cuenta. Si una heridita no te duele, y encima, no la ves, puede pasar de extragis el tiempo suficiente hasta haberse convertido en un túnel. Y ya en serio, hay compañeros que saben de una herida en sus pies porque huele de pronto el pie a podrido, que es olor que desprende una úlcera gangrenada, y eso no tiene gracia, la verdad. Así que si os cuesta ver con espejo, pedidle a alguien que os mire los quesos, que no queremos cambiar pies por cabrales).
• Los calcetines serán sin costuras, evitando tejidos sintéticos (sin costuras, los hay; y los hay hasta baratos. De algodón, muchísimos. Y lo que aquí, a mi parecer, han olvidado es el tema de la liga del calcetín: nunca debe apretarte. Si te deja una marca en el tobillo, mándalos a tomar por culo saco. En Calcedonia los tienes baratitos con ligas antipresión; pero la forma más simple es la tijera, y se arregla bien de un tijeretazo al elástico de la liga, o recortándola entera. La sangre tiene que llegar hasta las puntas de los dedos, y lo que , ¡zaca!, ¡fuera!) 
• Comprobar el interior del zapato por si hubiera cuerpos extraños (no solo hay que comprobar que no llevas un garbanzo en el zapato, sino que el calcetín no ha quedado con pliegues. Cualquier cosa que apretuje de más, o que roce, puede suponer pasarte una temporadita medio cojo y retorcido de dolor). 
• Los zapatos serán de piel, tacón bajo y abrocharán de forma que no compriman el pie, de cordones o velcro (sí, es verdad, el calzado de piel es más caro, pero puedes buscar siempre en los olutlets, y, ya que estamos, en las rebajas; el pie no sigue creciendo llegada una edad, pero los precios, sí. Es cosa de buscar).
• El mejor momento para comprar zapatos es a última hora de la tarde, cuando el pie alcanza el máximo volumen.
• Nunca se debe andar descalzo (esto sí que lo tenemos que llevar a rajatabla. Ni descalzos, ni con calcetines a pelo, por muy por casa que estés, y muy limpito que creas tener el suelo. Pisa un cable, y te vas a enterar de cuántas constelaciones pueden caber en tu cabeza... Y esto es también obligatorio para cuando te vayas a la playa. ¿Que no sabes qué son los escarpines? Pincha aquí, y verás que bien).
• Procurar no fumar, para evitar que la circulación empeore.
• Acudir al podólogo regularmente y ante la aparición de la más mínima lesión (en Andalucía se ha llegado a un convenio en el SAS por el que tenemos revisión podológica anual si lo solicitamos, tanto si podemos desplazarnos, como si el profesional ha de moverse a la casa del paciente, que ya sabemos que entre los más mayores hay más diabéticos, y suelen ser tipo 2. Esas revisiones y servicios son gratis. Pero, si no puedes pagarte un podólogo por cada ulcerita, o por cada corte de uña, siempre te queda el ir a la Facultad de Podología más cercana a tu casa. Suelen tener un área clínica donde se atienden a los pacientes por precios muy asequibles. De todos modos, somos muchas las asociaciones que ofrecemos podólogos baratitos, por eso de garantizarles clientela asegurada, y también firmamos convenios de colaboración con la Universidad para que te cueste tan poco que acabes cogiéndole gustillo a eso de la quiropodia, vamos, a arreglarte los callos para que no te den la lata).

Más en http://www.podologosasturias.com/clientes-consejos-utiles.asp


Sobre la estética no digo nada. Cada uno que use, dentro de lo cómodo, lo que más le guste. Aunque seas "pié de riesgo" no tienes por qué ir con los zapatos de los payasos. Con un poco de "miroteo", siempre se encuentra algo a gusto del consumidor. La cosa es poder caminar, y morir con las botas puestas. Será señal que hay donde ponerlas.

http://www.cienciasdelasalud.us.es/podologia

Beatriz González Villegas.